Il Pellicano è una associazione ONLUS che opera a Perugia dal 1997 nella cura e nello studio dei DCA, in convenzione con l’Asl n.2, l’Azienda ospedaliera di Perugia e con la Facoltà di Medicina dell’Ateneo perugino e che, nonostante le note difficoltà finanziarie e organizzative con cui operano oggi i servizi sanitari, ma grazie all’importante contributo di volontari, è stata in grado di rispondere in modo adeguato alle tantissime richieste di sostegno terapeutico che sono finora pervenute e che sono in aumento.

Quando l’associazione il Pellicano è nata, 12 anni fa (voglio ricordare qui che è un’associazione costituita da pazienti ed ex pazienti con disturbi alimentari che si sono assunti la responsabilità legale di rappresentare l’importante problematica dei DCA e di impegnarsi per contrastarla), ci siamo trovate a operare in un ambiente scarsamente informato in cui le necessità di far conoscere il problema, di attivare una comunicazione corretta e approfondita su questo tema, sia verso le famiglie e la popolazione in generale, sia verso l’ambiente sanitario, erano impellenti e prioritarie.

L’avvio della nostra esperienza è stato non a caso segnato da difficoltà di intesa comunicativa e da un acceso confronto, all’interno del sistema sanitario e segnatamente dei servizi psichiatrici, sul modello di intervento adeguato al trattamento della patologia dei DCA, che alcuni ritenevano dovesse essere di competenza solo psichiatrica mentre altri (che sarebbero diventati i futuri operatori del Pellicano) già da allora avevano individuato la necessità, data la complessità della patologia, di offrire una risposta altrettanto complessa attraverso un modello di intervento integrato.

Questa consapevolezza, da parte di alcuni terapeuti, che c’era bisogno di offrire qualcosa di più e di diverso nell’affrontare i DCA rispetto agli standard di cura di allora, si è incontrata con l’esigenza e la voglia di alcune ragazze di terapia presso le strutture pubbliche di ottenere e non solo, di creare, qualcosa di più e di diverso, di provare un’altra strada per uscire dai disturbi alimentari. È in questo clima che abbiamo creato l’associazione e cercato di ottenere anzitutto una sede che avesse le caratteristiche di una “casa”, di un luogo accogliente e non medicalizzato, nel quale potessimo sostenerci a vicenda, oltre a seguire le terapie, e mettere a frutto, condividere la nostra esperienza con chi si fosse venuto a trovare nella stessa condizione, attuando in questo modo la fondamentale esperienza dell’auto-mutuo-aiuto.

Nello stesso tempo, come associazione e con l’apporto dei terapeuti, ci siamo mossi nei confronti degli enti competenti (in particolare l’assessorato alla sanità) per attivare canali comunicativi e sollecitare maggiore attenzione e impegno nei confronti di queste patologie, anche contribuendo alla stesura della linee guida regionali sui DCA.

Ci siamo subito resi conto quanto fosse importante costruire una rete di rapporti e comunicazione, che coinvolgesse cittadini, famiglie, volontariato, istituzioni religiose, medici di famiglia, pediatri, mondo della scuola ecc., per questo all’inizio ci siamo impegnati in questa direzione, promuovendo incontri informativi/formativi rivolti in particolare a medici, insegnanti e genitori.

All’interno della nostra struttura si unisce la comunicazione che si instaura nella relazione asimmetrica tra terapeuta e paziente alla comunicazione che è frutto della relazione simmetrica che si attua nel rapporto di auto-mutuo-aiuto tra pazienti e che va non solo a integrare la prima ma a favorirla e potenziarla: quando le ragazze hanno vinto le resistenze a parlare dei loro problemi facendone oggetto di discussione tra di loro diventa ovviamente più semplice riportare detti problemi nella relazione terapeutica. Questo livello simmetrico di comunicazione/relazione è stato la cifra caratteristica e iniziale con la quale è nato il Pellicano – ci tengo a sottolinearlo di nuovo – che mette a proprio agio le pazienti, promuove l’accoglienza e facilita l’accettazione dei rapporti asimmetrici con i terapeuti. Nel tempo il Pellicano è diventato sempre più una comunità terapeutica, dove i giovani si incontrano e condividono attività varie, si sostengono in un processo che è volto, con l’aiuto dei terapeuti, ad acquisire consapevolezza, responsabilità e progressiva autogestione dei propri problemi. Ad esempio, dopo il ciclo di training di familiarizzazione con il cibo, che è uno dei percorsi terapeutici attuati al Pellicano, seguito da dietisiti e nutrizionisti, le pazienti vengono invitate ad organizzare pasti autogestiti, e quelle che hanno acquisito livelli di maggiore consapevolezza hanno anche a disposizioni le chiavi del centro, si prendono cura dell’ambiente e si fanno carico dell’accoglienza delle nuove pazienti. Si stabilisce così un legame duraturo e non a caso anche pazienti che hanno risolto i loro problemi continuano a frequentare il centro fornendo l’apporto della loro esperienza sia nei confronti dei nuovi arrivati che dei loro familiari (questa modalità di auto-mutuo-aiuto ha ricadute importanti sia sul piano sociale-relazionale sia sul piano finanziario del contenimento dei costi dei trattamenti).

Questi due livelli di comunicazione (simmetrico e asimmetrico, integrati tra loro) sono il modello di intervento sui DCA che il Pellicano intende proporre alla rete dei servizi avendolo sperimentato negli anni in modo originale rispetto a quanto proposto, almeno inizialmente, dai servizi socio-sanitari stessi.

Il rilievo dato alla comunicazione/relazione integrata tra livello simmetrico e asimmetrico si inquadra in un modello anch’esso integrato (bio-psico-sociale) di comprensione e cura dei DCA, al quale facciamo riferimento. È nostra convinzione che tutto ciò che attiene ad un disordine alimentare debba venire ricondotto a molteplici fattori che si riferiscono ad aspetti biologico-nutrizionali, ad aspetti psicologici e dinamiche relazionali di inserimento sociale. Solo in questa prospettiva, a nostro avviso e seguendo un orientamento scientifico consolidato , è possibile dare risposte adeguate al problema.

Dal punto di vista della comunicazione verso l’esterno, il Pellicano ha cercato di stabilire e rafforzare i rapporti con le varie strutture sanitarie con l’obiettivo di costruire una rete coesa di servizi che riteniamo indispensabile per poter affrontare il problema in tutti i suoi aspetti e dare ad essi risposte adeguate, rete che però a tutt’oggi riteniamo insufficiente e carente. Sono ancora poche le strutture a livello regionale (per quanto attiene alla nostra realtà) e poco collegate tra loro. Le collaborazioni avvengono per lo più su iniziativa spontanea e manca una coerente programmazione di intervento.

Sempre in merito alla comunicazione esterna, il Pellicano si propone di fornire non mero materiale informativo sui DCA e sulla propria struttura, ma una comunicazione che esprima in termini scientifici il lavoro fatto e che si intende fare, per avere indicazioni ed eventuali critiche dalla comunità scientifica, che ci aiutino a mettere a fuoco i punti di forza e di debolezza del nostro approccio. A tal fine abbiamo avviato una ricerca sperimentale interente al nostro materiale clinico, finanziata dalla Regione dell’Umbria in collaborazione con l’Università degli Studi di Perugia e con la Sapienza di Roma, per mettere al servizio della comunità scientifica il nostro modello di intervento, affinché possa essere opportunamente valutato e validato.

L’impegno che stiamo mettendo in questo progetto di ricerca rappresenta un’ulteriore testimonianza che la comunicazione non può a nostro avviso ridursi a semplice informazione, a far conoscere o addirittura far pubblicità alla propria struttura in televisione, nei talk show e nei giornali: anche in considerazione del fatto che alla base dei disturbi alimentari c’è un aspetto narcisistico di personalità, la sovraesposizione degli operatori e soprattutto dei pazienti rischia di incoraggiarlo e non di correggerlo.

 

Marta Picchio, 2009.