(a cura dell’Associazione Culturale Il Pellicano)
Perugia, dicembre 2008
Il progetto, gli obiettivi, le finalità
L’associazione culturale ‘Il Pellicano’ nasce a Perugia nel 1997 e svolge da allora attività di ascolto e sostegno terapeutico nei confronti di persone con disordini del comportamento alimentare e dei loro familiari.
I disturbi dell’alimentazione sono definiti come persistenti disturbi del comportamento alimentare o di comportamenti finalizzati al controllo del peso, che danneggiano la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o ad altro disturbo psichiatrica noto.(Fairburn)
I principali sistemi diagnostici internazionali, fra i quali il DSM (DSM-IV-TR), identificano tre sindromi principali: l’Anoressia Nervosa (AN), la Bulimia Nervosa (BN) e i Disturbi non altrimenti specificati (Eating Disorders Not Otherwise Specified, EDNOS), tra i quali viene incluso un sottogruppo di manifestazioni cliniche associate all’obesità e definite Binge Eating Disorder (BED). L’Anoressia nervosa è caratterizzata dal rifiuto di mantenere il peso corporeo al livello minimo normale per età e statura associato a sottopeso, amenorrea, intensa paura di ingrassare, autostima dipendente dalla forma fisica e dal peso. La Bulimia nervosa, invece, è caratterizzata da episodi ricorrenti di abbuffate compulsive associate a comportamenti di svuotamento (prevalentemente vomito autoindotto e abuso di lassativi o diuretici) finalizzati a prevenire aumenti di peso. I Disturbi dell’Alimentazione Non altrimenti Specificati (Eating Disorders Not Otherwise Specified, EDNOS) includono quei disturbi dell’alimentazione che non soddisfano i criteri diagnostici per l’AN o la BN. In questa categoria rientra il Binge Eating Disorder (BED), che si manifesta attraverso la presenza di episodi ricorrenti di abbuffate compulsive non associate all’uso abituale di comportamenti di compenso.
Secondo Fairburn ed Harrison (2003), tutte le caratteristiche cliniche dei disturbi dell’alimentazione derivano dalla sovrastima dell’importanza attribuita all’aspetto fisico e al peso. L’anoressia è caratterizzata dal fatto che il controllo sul peso e la ricerca del sottopeso sono efficaci (Fairburn, Harrison, 2003) e producono un dimagrimento clinicamente rilevante. Il massiccio calo ponderale viene ottenuto da queste persone principalmente attraverso l’adozione di regimi dietetici fortemente restrittivi (AN sottotipo restrittivo) ma, talvolta, anche attraverso il ricorso a comportamenti finalizzati a compensare l’eventuale eccesso di cibo, reale o soggettivamente percepito come tale (AN sottotipo purgativo). Nel caso della bulimia il controllo della quantità di cibo o delle calorie assunte risulta inefficace (Fairburn, Harrison, 2003). Queste pazienti, infatti, alternano periodi di rigida restrizione alimentare a ripetuti episodi di “abbuffate” seguiti da comportamenti di compenso. Anche in questo caso la strategia di compenso preferita è il vomito dopo l’abbuffata, ma si assiste contemporaneamente o in alternanza al vomito anche all’abuso di lassativi o diuretici. L’abbuffata è, di norma, accompagnata da forte senso di colpa e forte paura di ingrassare. Il comportamento di compenso si associa, invece, a un senso di sollievo per lo “scampato pericolo”.
Per quanto riguarda i disturbi non altrimenti specificati o atipici (EDNOS), a parte il BED per il quale il consenso è sempre più crescente, non c’è un chiaro accordo rispetto a quanti siano e quali siano le manifestazioni principali. Alcuni autori (p.e. Cotrufo et al., 1998; Kotler et al., 2001) fanno riferimento alle due sindromi principali e includono in questa classe le AN e le BN che non soddisfano pienamente tutti i criteri diagnostici; altri (p.e. Crow et al., 2002) includono in questo gruppo la presenza di sintomi rilevati attraverso questionari sintomatologici e la cui intensità è indicativa di disagio, anche se esso non soddisfa i criteri diagnostici. Infine altri autori ritengono che la classe degli EDNOS sia il risultato di un sistema diagnostico dei disturbi dell’alimentazione (quello proposto nel DSM), che artificialmente distingue i DA caratteristici dell’adolescenza e dell’età adulta da quelli tipicamente rilevati nella fanciullezza e nell’infanzia ma che, invece, non vanno distinti. In questo quadro controverso, un elemento risulta molto chiaro e condiviso: gli EDNOS sono disturbi poco conosciuti, che rischiano di essere difficilmente identificati, inadeguatamente curati e più resistenti al cambiamento. Patton e coll (1999), in uno studio longitudinale con un follow-up a tre anni hanno dimostrato che le ragazze adolescenti che al tempo 0 (cioè al momento della prima rilevazione) presentavano una grave tendenza a restringere l’alimentazione avevano una probabilità 18 volte maggiore di sviluppare una sindrome piena dopo tre anni rispetto alle coetanee che non adottavano quel comportamento. In uno studio recente, Fairburn e collaboratori (2007) analizzando un gruppo di 170 pazienti accettati presso due cliniche per il trattamento dei DA in Gran Bretagna, riportano che il 60% di loro presenta un disturbo classificabile come EDNOS. Questi pazienti, inoltre, si caratterizzano per una lunga cronicità del disturbo (in media 8,5 anni (sd=7,2), per la presenza di Anoressia (22,5% dei casi) o bulimia (38,5% dei casi) nella loro storia clinica, per l’associazione molto forte con altre forme di disagio mentale. Secondo gli autori, gli EDNOS, dunque, sembrerebbero più casi di sintomatologia mista che non casi di sintomatologia “sotto-soglia” o lieve.
La prevalenza dell’Anoressia (AN) nella popolazione generale è stimata fra 0.5-1%, mentre quella della Bulimia è del 1-3% (DSM-IV-TR). Studi condotti su campioni italiani (p.e. Santonastaso, Zanetti, Sala, Favaretto, Vidotto, Favaro, 1996; Rossi, Ballottin, Bonera, Citterio, Martelli, Ricci, Scelsa, Tebaldi, Vercelli, Zambrino e Lanzi, 1997; Cotrufo, Barretta, Monteleone e Maj, 1998) riportano prevalenze paragonabili. Gli studi relativi alla prevalenza degli EDNOS, invece, risultano complicati dall’eterogeneità delle manifestazioni incluse in questa categoria diagnostica e dalla controversa definizione concettuale. Chamay-Weber e colleghi (2005) riportano prevalenze stimate fra lo 0.8% e il 14% escludendo il BED la cui prevalenza rimane, comunque, ancora da valutare con precisione, nonostante l’accordo riguardo le sue manifestazioni cliniche. Le stime attuali relative alla popolazione generale ne prevedono una diffusione del 0,7-4% (DSM-IV-TR).
L’età di comparsa delle due sindromi principali è di tipo bimodale, con un primo picco intorno ai 14 anni ed un secondo intorno ai 18/20 anni (DSM-IV-TR, Halmi, Casper, Eckert, Goldberg e Davis, 1979; Striegel-Moore, 1997).
Se si considera la popolazione femminile della fascia d’età adolescenziale, i disturbi dell’alimentazione sono la terza forma di disagio più diffuso (Reijonen, Pratt, Patel, Greydanus, 2003), e una delle 10 cause più frequenti di disabilità permanente (Mathers et al, 2000). Essi si associano molto frequentemente ad altre forme di disagio psicopatologico (p.e. depressione, ansia, disturbi di personalità), come indicano consensualmente molti studi e rassegne della letteratura (e.g. Zaider et al, 2000; Herzog e Heddy, 2007). Inoltre, i tassi di mortalità riportati per questi disturbi sono i più alti fra tutti i disturbi mentali (e.g. Millar et al., 2005; Zipfel et al., 2000). Per esempio si stima che il 4-6% delle ragazze con AN muore anche dopo il trattamento (e.g. Palmer, 2003). Le cause di mortalità sono varie, le principali sono la consunzione dovuta all’estremo digiuno e alle condizioni di denutrizione e il suicidio. A ciò, si deve anche aggiungere che il trattamento delle sindromi conclamate sembra di scarsa utilità. Infatti, quando raggiungono l’attenzione clinica sotto forma di anoressia o di bulimia, essi sono già particolarmente resistenti al trattamento che, nella maggior parte dei casi, produce effetti molto piccoli, che consistono principalmente nella riduzione della gravità della sintomatologia e non nella completa remissione (e.g. Agras et al., 2004). Alcuni studi, addirittura, evidenziano come il trattamento costituisca il principale predittore di cross-over fra una sindrome e l’altra (quindi di cambiamento delle manifestazioni sintomatologiche) piuttosto che predittore di successo terapeutico.
Questo quadro, da un lato suggerisce la necessità di interventi preventivi e dall’altro rende molto evidente la necessità di favorire le condizioni di accesso di queste pazienti in età sempre più precoce e quando il disturbo ha ancora una breve cronicità.
I disturbi del comportamento alimentare (anoressia, bulimia, disturbi alimentari incontrollati e obesità) attualmente sono oggetto di attenta analisi, in quanto colpiscono sempre più non solo fasce infantili e adolescenziali della popolazione mondiale, ma anche soggetti adulti.
Nel mondo di oggi siamo tutti continuamente esposti all’influenza di immagini che ci propongono stili di vita e modelli esasperanti, in cui l’idea dominante è l’essere sottili e sempre perennemente in forma. Il messaggio implicito è che il valore della persona dipende strettamente dalle forme del proprio corpo. Tutto ciò rappresenta un fertile humus nel quale possono facilmente proliferare pensieri distorti sul corpo e comportamenti alimentari disfunzionali.
Inoltre le persone che sviluppano disordini alimentari vivono spesso un fallimento nei rapporti familiari, caratterizzati da incomunicabilità e comportamenti ansiogeni.
Come sempre però il punto di origine si trova nel mezzo di una miriade di fattori.
Con questo Progetto intendiamo consentire lo sviluppo di consapevolezza dei sentimenti, degli atteggiamenti e dei comportamenti inerenti i vissuti alimentari e corporei, incrementando le attività che già svolgiamo nei nostri laboratori.
Uno dei mezzi fondamentali che la nostra associazione utilizza per la cura e il sostegno delle persone con Disordini del Comportamento Alimentare (DCA) sono infatti i laboratori e le attività di gruppo rivolte ai pazienti e ai loro familiari.
Attraverso queste attività vengono portati a galla vissuti importanti ed emozioni forti connesse al corpo e all’atto dell’alimentazione. Queste persone ci fanno così destinatari dei loro problemi più intimi e delle loro difficoltà più grandi.
Grazie al finanziamento concessoci nel 2007 dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia è stato possibile attivare nuove attività laboratoriali, che hanno consentito a molti pazienti di trovare uno spazio in cui essere ascoltati, sostenuti e fare esperienza di sé.
Questo nuovo finanziamento da parte della Fondazione ci consentirebbe di dare continuità e ampliare queste attività promosse dal Pellicano.
È nostra intenzione incrementare questa attività per riuscire a fornire un adeguato servizio di aiuto e di ascolto a un numero sempre maggiore di persone che hanno bisogno del nostro supporto.
I laboratori
Gli obiettivi comuni dei diversi laboratori esperienziali che abbiamo avviato sono la promozione della consapevolezza di sé e l’attivazione delle risorse personali (empowerment).
Attraverso questi laboratori viene offerta la possibilità di confrontarsi e incontrarsi, ascoltando vissuti e punti di vista differenti.
Vengono utilizzate anche alcune tecniche artistico espressive (fotografia, scultura, pittura, etc.) per veicolare i profondi significati connessi alla corporeità.
Inoltre vengono svolti gruppi tematici specifici, rivolti a soggetti con disturbi del comportamento alimentare e ai loro familiari, col fine di migliorare la comprensione e la comunicazione di un fenomeno medico e sociale tanto articolato e cangiante.
È stata avviata poi un’attività di taglio e cucito che ha permesso non solo d’apprendere tecniche sartoriali, ma soprattutto di lavorare sull’immagine corporea e di sperimentare un senso di efficacia che è andato a incidere sull’autostima delle pazienti.
E’ iniziato anche un percorso di conoscenza e utilizzo consapevole del corpo attraverso tecniche di Body Awareness (metodo Pilates, Stretching dolce, tecniche di respirazione, anatomia esperienziale, metodo Feldenkrais), perché partendo dall’esplorazione semplice e piacevole delle proprie possibilità motorie si può imparare ad ascoltare se stessi, scoprire soluzioni individuali di movimento più comode, aumentare la consapevolezza per riconoscere quali abitudini sono inadeguate o addirittura dannose, rimuovere stress e tensioni e ritrovare una dimensione di benessere globale.
Anche il Training di Familiarizzazzione con il Cibo svoltosi presso la sede del Pellicano, nella cucina didattica appositamente attrezzata, ha un ruolo centrale nella riabilitazione dei pazienti con disordini alimentari. L’ambiente, indubbiamente accogliente, nel quale si svolge tale servizio, ha ridotto la resistenza dei pazienti nella terapia riabilitativa e ha favorito uno degli obiettivi più importanti che è quello della convivialità, aspetto di integrazione sociale e familiare spesso inesistente da anni nei pazienti con tali patologie.
I risultati ottenuti sono stati: un miglioramento della sintomatologia compensatoria (vomito autoindotto, iperattività fisica ecc.), la stabilizzazione del peso corporeo e, conseguentemente, un netto miglioramento della loro qualità di vita, evidenziando quindi che il TFC è un trattamento di eccellenza pr la remissione dei sintomi e del quadro clinico correlato ai disordini alimentari.
Tutte le attività dei laboratori esperienziali mirano a creare un legame armonico con la propria corporeità, modificando vissuti negativi e ri-costruendo atteggiamenti e comportamenti funzionali.
E’ nostro desiderio proseguire nell’attività laboratoriale, momento non solo connesso alla terapia ma anche all’incontro tra i pazienti, tra loro e i familiari, tra i familiari, che si confrontano in modalità linguistica e metalinguistica circa i contenuti e i simboli espressi dai disturbi del comportamento alimentare.
In questo senso, intendiamo sostenere l’attività di accoglienza e ascolto rivolgendola a quanti vogliano interrogarsi sulle peculiarità, anche problematiche, connesse all’atto dell’alimentarsi, alla percezione corporea e al vissuto emozionale (anche in una prospettiva di auto mutuo aiuto, in quanto un nostro intento è attuare una opera di sensibilizzazione alla mutualità tra soggetti che vivono variegate forme di disagio esistenziale, tra cui problematiche più o meno definite connesse ai disturbi del comportamento alimentare).
Intendiamo dare un contributo alla prevenzione delle sindromi legate ai comportamenti alimentari distorti, quindi a quella crescita umana e sociale che consentirà uno sviluppo di atteggiamenti e pratiche sane connesse alla percezione del corpo e all’uso del cibo.
A conclusione delle attività laboratoriali sviluppate grazie al finanziamento concessoci dalla Vostra Fondazione nel 2007 sono stati valutati il gradimento e l’efficacia delle attività svolte, rilevando un notevole livello di soddisfazione sia nei pazienti sia in coloro che partecipano alla vita dell’Associazione. Per questo sarebbe utile poter dare continuità al lavoro iniziato, rendendo così maggiormente efficaci e incisive le attività intraprese, con la possibilità anche di incrementare ed ampliare alcuni laboratori terapeutici.
La ricerca
E’ nostra intenzione svolgere un lavoro di analisi dei dati sui materiali clinici riferiti ai pazienti trattati presso la nostra Associazione, per svolgere una ricerca finalizzata alla riorganizzazione del sistema di cura e prevenzione dei disordini alimentari.
Come già avvenuto in passato, i risultati di questi nostri interventi potrebbero dar luogo a convegni, seminari, conferenze e altri eventi pubblici.
Potrebbero anche coinvolgere in successive operazioni di declinazione istituti scolastici di ogni ordine e grado, come pure centri di studio, enti pubblici e privati e quant’altre realtà risultino interessate alle tematiche indagate e a fruire dei risultati prodotti.